مواصفات البيئة التعليمية المناسبة لمتلازمة (لوبشتاين) من وجهة نظر أولياء الأمور

ان متلازمة(لوبشتاين) أو الطفل الزجاجي (osteogenesis imperfecta) كما يطلق عليها هي متلازمة نادرة تنتج عن حدوث طفرة جينية نتيجة الخلل في الكولاجين وهو مصدر البروتين الأساسي في بنية العظام. ولكن يعتبر العامل الوراثي هو الأكثر شيوعاً ويشكل حوالي 80 إلى 85% من أسباب الإصابة بهذه المتلازمة، وتؤثر هذه المتلازمة تأثير سلبي في نمو الأطفال ويمكن أن تؤدي إلى تشوه عظام الجسم، وذلك بسبب الإصابة بعدة كسور مما يؤثر تأُثيراَ واضحاَ علي حياة الطفل بشكل عام والناحية التعليمية بشكل خاص. وعلى الرغم من التقدم في تشخيص وعلاج هذه المتلازمة، الا أن هناك حاجة إلى مزيد من الاهتمام والبحث عن كيفية الوقاية منها، كيفية تطوير كل من الخدمات الطبية المقدمة، البرامج التعليمية، الخدمات المساندة المقدمة لهذه الفئة. لذا هدفت الدراسة الي الوقوف على الوضع الحالي لدمج متلازمة (لوبشتاين) في مدارس التعلم العام بسلطنة عمان، ووضع مقترح لمواصفات البيئة التعليمية المناسبة لهذه الفئة من وجهة نظر أولياء أمورهم، واتبع الباحث المنهج الوصفي واستخدم لهذا الغرض استبانة تتكون من 30 عبارة موزعة (4) محاور هي (المبني المدرسي- الكادر التعليمي- الخدمات المساندة- المواصلات)، وطبقت هذه الاستبانة على عدد (50) من أمهات هذه الفئة الموجودين بمدارس التعليم العام بعد التأكد من صلاحية الاستبانة للتطبيق ، وخرجت الدراسة بعدد من النتائج أهمها: يوجد نقص في التجهيزات التعليمية حيث احتل محور المبني المدرسي المقدمة لأبعاد المقياس ككل بمتوسط (4.1)، ثم تلاه محور الكادر التعليمي بمتوسط (3.3)، ثم تبعه محور وسائل النقل بمتوسط (3.1)، ثم احتل محور الخدمات المساندة المؤخرة بمتوسط (2.6). وأوصت الدراسة بمجموعة توصيات منها إن هذه الفئة تحتاج الي مزيد من الوقت أثناء الاختبارات لوجود صعوبة في الكتابة والامساك بالقلم والبطيء أثناء الكتابة ولذلك نوصي بتطبيق نشرة الموائمة على هذه الفئة في الاختبارات من حيث زيادة وقت الاختبار، تواجد ممرض بالمدرسة علي علم بطبيعة هذه المتلازمة والاضرار المحتمل التعرض لها أثناء التواجد في المدرسة.